Mijn verhaal

Hoi, ik ben Stephan, 33 jaar. Een vrolijke jongen die altijd voor anderen klaarstaat, een harde werker en iemand die streeft om het beste uit zichzelf te halen. Een kleine drie jaar geleden werd ‘MS patiënt’ aan dit rijtje toegevoegd. Hoewel dit alles een stuk moeilijker heeft gemaakt, en geleidelijk moeilijker zal blijven worden, probeer ik hier nog altijd trouw te blijven aan bovenstaande karaktereigenschappen. Indien je benieuwd bent naar het hele verhaal, kan je hieronder verder lezen.

Hoe het allemaal begon…
Hoewel deze diagnose pas drie jaar geleden is gesteld, was er nog eens drie jaar daarvoor al sprake van meerdere kleine aanvallen en symptomen, waarvan de meest hevige zich voordeed in juni 2013. Alles leek de goede kant op te gaan in mijn leven op dat moment. Ik was klaar met mijn studie en was net begonnen met mijn nieuwe baan in de IT. Als kers op de taart was ik op dat moment op vakantie in Amerika om rond te reizen. Aan het begin van deze reis begonnen zich wat oogproblemen voor te doen. Ik merkte dat ik heel veel moeite had met op mijn telefoon te kijken, ik zag dubbel als ik dit probeerde en dit bleef aanhouden met het kijken naar dingen op korte afstand. Ik schonk hier weinig aandacht aan en heb de lange reis en jetlag hier op dat moment de schuld van gegeven. Deze oogproblemen werden langzaam weer wat minder, echter begon ik mij op de laatste dag van de vakantie erg ziek te voelen. Ik was behoorlijk moe en had erg weinig energie. Toen het tijd was om mijn koffer in te pakken ging dit heel erg langzaam. Ik merkte dat ik iedere keer een paar minuten bij moest komen nadat ik één kledingstuk had opgevouwen en in de koffer had gedaan. Tijdens de vliegreis naar huis voelde ik mij ook beroerd en thuis heb ik snel mijn bed opgezocht.

De volgende dag werd ik wakker en was het tijd voor het volgende probleem. Ik deed mijn ogen open en het voelde alsof de kamer rondtolde! Ik werd hier ontzettend duizelig van en moest als gevolg ook overgeven. Ik heb op dat moment gelijk een afspraak gemaakt bij de huisarts. De symptomen van duizelingen paste bij een ontsteking van het evenwichtsorgaan, zodoende werd dit ook de diagnose. Een week of twee rust nemen zou voldoende moeten zijn om hiervan te herstellen. Helaas bleek dit niet het geval te zijn…

Na ongeveer vier weken waren de duizelingen nog steeds even hevig. Na een aantal keer langs te zijn geweest bij de huisarts werd mij verteld dat dit ook chronisch geworden kon zijn. In de maanden hierna begonnen er ook andere problemen te spelen. De oogproblemen (dubbelzien) kwamen weer terug, ik was vaak erg vermoeid en ik begon ook last te krijgen van hartkloppingen. Vrijwel iedere maand zat ik weer bij de huisarts met problemen en voor alles kreeg ik een losse doorverwijzing (oogarts, hartfilmpje maken, bloedonderzoeken), maar dit bracht allemaal geen duidelijkheid. Bovendien konden ze de hartkloppingen niet verklaren en paste dit niet in het rijtje van andere symptomen.

Het verlossende woord
Na bijna drie jaar van regelmatige bezoeken bij de huisarts kreeg ik een doorverwijzing naar de neuroloog. Hier werd mij gevraagd het hele verhaal nogmaals te vertellen samen met alles waar ik last van had. Hierna werden een aantal kleine tests uitgevoerd en zei de neuroloog dat hij zich zorgen maakte om een aantal zaken en voor de zekerheid een MRI wilde maken. Kort na het maken van de MRI ben ik weer bij de neuroloog langs geweest en kwam de diagnose: Relapsing Remitting MS. Ook werden de hartkloppingen gelijk verklaard: doodgewone paniekaanvallen! Hoewel het een behoorlijk zware diagnose is om te krijgen, voelde ik een ongelofelijke rust toen ik dit te horen kreeg. Na drie jaar onzekerheid en het gevoel hebben dat ik gek was of mij aanstelde was eindelijk bekend wat er aan de hand was. Hoewel dit verder niets aan het probleem veranderde, waren de paniekaanvallen vanaf dat moment wel verdwenen.

Hoe nu verder?

Huidige behandeling
De volgende stap was het bepalen van het behandeltraject. Een bezoek bij de MS verpleegkundige bracht een breed scala aan mogelijke behandelingen, waarvan uiteindelijk gekozen was voor ‘Copaxone’. Dit was één van de weinig medicijnen die geen griepverschijnselen als veel voorkomende bijwerking had. Het medicijn hield in dat ik mij dagelijks moest injecteren om de progressie van de ziekte af te remmen. Naast de medicatie heb ik ook veel aanpassingen in mijn leven gemaakt. Zo ben ik onder andere gestopt met roken en ben ik een heel stuk gezonder gaan eten. Acht maanden na de start van de behandeling werd er een volgende MRI gemaakt en waren hier zes nieuwe schadeplekken te zien, bijzonder veel! Vanaf dat moment werd mij aangeraden om direct over te stappen naar zwaardere tweedelijnsmedicatie. Na enkele onderzoeken om risico’s in kaart te brengen voor sommige medicijnen is gebleken dat ‘Fingolimod’ de beste (en meest veilige) optie was voor mij. Hoewel dit medicijn relatief veilig is, zitten hier nog zat risico’s aan verbonden. Om er even een paar te benoemen:

– Hartproblemen (voornamelijk in de eerste maand)
– Toegenomen kans op huidkanker
– Toegenomen kans op infecties (met name herpes)
– Kans op een dodelijke herseninfectie (PML)

Om deze risico’s in goede banen te leiden worden er uiteraard maatregelen genomen: Regelmatig bloedonderzoek, regelmatige controles bij de dermatoloog, diverse onderzoeken voor aanvang van het traject etc. etc… Hoewel de medicijnen goed aan lijken te slaan, zorgen de hevige mogelijke bijwerkingen wel voor een constante angst. Daarnaast kunnen deze medicijnen meestal maar tijdelijk gebruikt worden. Ik zit al geruime tijd op de ondergrens van leukocyten (witte bloedcellen). Mocht ik onder deze grens komen, zal ik met deze medicatie moeten stoppen omdat het risico op een herseninfectie (PML) te groot wordt. Geen heel leuk vooruitzicht…

En nu?
Sinds mijn diagnose drie jaar geleden heb ik mijn lichaam stukje bij beetje achteruit zien gaan, zowel op cognitief als op fysiek vlak. Ik heb veel last van vermoeidheid, problemen met geheugen en concentratie en mijn mobiliteit wordt geleidelijk minder. Waar ik 2,5 jaar geleden nog ongeveer zes kilometer kon lopen voordat ik heel veel last begon te krijgen, is dit inmiddels minder dan een kilometer. Het zal waarschijnlijk dus een kwestie van tijd zijn voor ik dit niet meer kan. Samen met alle andere beperkingen zorgt dit er voor dat ik steeds minder activiteiten kan ondernemen en ook steeds meer aan huis gebonden ben. Ik ben ook niet meer in staat om mijn huis goed te onderhouden, gelukkig is mijn moeder zo lief om hier veel bij te helpen. Ook dit voelt natuurlijk heel erg vervelend, ik wordt er boos en verdrietig van dat ik niet in staat ben om voor mijzelf te zorgen. Ik werk momenteel nog steeds full time en dit zou ik ook graag willen blijven doen. Het is echter niet te zeggen wanneer de volgende achteruitgang plaats zal vinden en welke problemen dit met zich mee brengt.

Alle medicijnen op de Nederlandse markt zijn ‘remmers’. Ze vertragen de ziekte, maar een oplossing is nog niet in zicht. In andere landen zijn echter wel andere behandelingen mogelijk. In landen als Zweden, Engeland, Rusland, Mexico, België en Duitsland wordt er gebruik gemaakt van de zogenaamde aHSCT behandeling (autologe hematopoietische stamceltransplantatie). Deze behandeling ‘reset’ als het ware het immuunsysteem en legt hiermee de ziekte stil. Meer over de aHSCT behandeling kunt u lezen op de pagina ‘de aHSCT behandeling’. De resultaten van deze behandeling zijn ontzettend goed, in Zweden wordt dit zelfs al vergoed door de zorg. De behandeling heeft ontzettend goede resultaten. Het doel van deze behandeling is het stilleggen van de progressie van de ziekte. In Nederland is deze mogelijkheid er echter niet en wordt een behandeling in het buitenland ook niet vergoed, dit zal dus voor eigen rekening komen. Het totale bedrag dat benodigd is voor deze behandeling is niet mis, zo’n €95.000,-. Om dit bedrag bij elkaar te krijgen hebben wij uw hulp hard nodig! Uw bijdrage helpt mij om mijn leven zo goed mogelijk voort te kunnen zetten en te voorkomen dat ik van een rolstoel afhankelijk wordt.

Alvast bedankt,

Stephan