De eerste dagen in Rusland

Dag 1: Aankomst in Moskou
Nou… Zoals jullie hebben gemerkt is het in de aanloop naar dit hele traject niet gelukt om updates te maken over mijn ziekteproces en andere informatie omtrent Multiple Sclerose. Mijn aandacht is uitgegaan naar voorbereidingen treffen en een zo goed mogelijke mindset te krijgen om op een zo goed mogelijke manier door mijn behandeling te komen.

In de eerste video update heb ik jullie verteld dat de reis naar Moskou op 11 februari 2020 zou plaatsvinden. Ondanks storm Ciara ging onze vlucht gelukkig door en ben ik netjes volgens planning rond 17:00u ’s middags (lokale Russische tijd) aangekomen in Moskou, samen met mijn ouders.

De eerste intake bij de kliniek zou gelijk dezelfde dag plaatsvinden en zodoende stond ons na aankomst op het vliegveld nog een autorit (van ruim een uur) naar de kliniek te wachten. Eenmaal aangekomen bij de kliniek werd ik naar mijn (tijdelijke) kamer begeleid waar ik de dag erna zou doorbrengen. Reden van deze tijdelijke kamer was dat de verdieping waar alle internationale patiënten verbleven op dit moment vol zat. Op woensdag zouden enkele van de patiënten klaar zijn met hen behandeling en ontslagen worden uit het ziekenhuis.

Na wat algemene informatie over hoe de komende dagen eruit zouden komen te zien en het ontvangen van wat vragenlijsten zat de eerste dag er op en zijn we naar het hotel (vlakbij de kliniek) vertrokken om in te checken en wat te eten. Na aankomst op de kamer was het al snel tijd om ons klaar te maken om te gaan slapen, de volgende dag werd ik immers al om 07:45u in de kliniek verwacht!

Dag 2: Een dag vol onderzoeken
Op de tweede dag stonden wij om 07:30u al bij de poort van de kliniek om te zorgen dat wij netjes op tijd bij de kamer zouden zijn. Bij de poort moesten wij ons toegangsbewijs laten zien wat wij de avond ervoor hadden ontvangen. Iedere keer als wij het terrein op of af zouden willen moeten wij dit bewijs weer laten zien.

De eerste volledige dag staat vol in het teken van het ondergaan van onderzoeken om te bepalen of de aHSCT behandeling (stamcelbehandeling) veilig genoeg is voor mij en om uit te sluiten of ik definitief in aanmerking kom voor deze behandeling en of er andere mogelijke complicaties zouden kunnen spelen waaruit kan blijken dat het niet verstandig is om deze behandeling te ondergaan (er kunnen immers altijd veiligheidsrisico’s spelen door ziektes of aandoeningen waarvan je niet eens weet dat je ze hebt). Om dit te kunnen bepalen wordt je volledig doorgelicht. Uiteindelijk ben ik deze dag ongeveer van 08:00u tot 20:30u onderworpen aan allemaal onderzoeken en metingen. Zie hieronder wat er allemaal is gedaan (op chronologische volgorde):
– Diverse uitstrijkjes (neus en mond)
– Bloedafname (9 buisjes)
– Urine afgeven
– Meting van gewicht en lengte
– Echo van de buik
– Röntgenonderzoek
– Longfunctie test
– Hartfilmpje
– MRI van hersenen, nek en rug met contrastvloeistof
– Tot slot nog een echo van het hart en het vaatstelsel

Een behoorlijke lijst zoals je ziet en behoorlijk vermoeiend om hier in totaal meer dan 12 uur mee bezig te zijn geweest! Tot en met de echo van de buik mocht ik ook nog niks eten, deze test vond rond 10 uur plaats. Rond 20:30u zat alles er weer op en was ik klaar voor deze dag. De volgende dag zou gelukkig een rustdag zijn, die door de kliniek wordt gebruikt om alle onderzoeksresultaten in kaart te brengen. De uitslag hiervan met de definitieve uitslag of ze mij kunnen en willen behandelen zal volgen op vrijdag de 14e om 13:00u. Ik verwacht geen verrassingen hier, maar zoals gezegd is het natuurlijk mogelijk dat het niet raadzaam is om deze behandeling te ondergaan door bijvoorbeeld andere (onbekende) gezondheidszaken.

Dag 3: Een dag voor wat meer ontspanning en de toerist uithangen in Moskou!
Op de derde dag was ik vrij om te gaan en staan waar ik wilde en hebben wij er voor gekozen om met een gids Moskou te gaan verkennen. Hiervoor werden wij begeleid door Alexey. Een hele aardige man die uitsluitend voor patiënten van de kliniek (en eventuele familie en vrienden) deze diensten levert. Een heel groot voordeel hiervan is dat hij precies weet waar mensen met MS allemaal mee te kampen hebben en hier zodoende dus rekening mee kan houden en heel goed bij kan ondersteunen. Tevens spreekt hij vloeiend Engels, zeer prettig! Alexey heeft ons de hele dag door Moskou rondgereden om ons allemaal interessante en mooie dingen te laten zien, ondersteund door veel historische informatie en leuke feitjes over van alles in Moskou. Zou zijn we naar het rode plein geweest en hebben we het Kremlin en het Basiliuskathedraal gezien. Deze gebouwen heb ik helaas niet van binnen kunnen zien, dit zou helaas te veel lopen (met veel trappen) zijn en werd zodoende afgeraden door onze gids. Hiernaast hebben we nog veel andere dingen bekeken en gelukkig werd ik voortgeduwd in een rolstoel door mij ouders om dit allemaal te kunnen doen! 🙂

Ook hebben we nog een ontspannen bootreisje gemaakt over de Moskva rivier voorzien van een traditionele Russische maaltijd. Ook tijdens de rondreis hebben we veel zaken kunnen zien met uitleg en historische achtergrond van Alexey. Een zeer geslaagde en leuke dag, die ondanks het vele zitten en veel hulp van mijn ouders en de gids wel erg vermoeiend was, maar dit was het meer dan waard! Morgen de uitslag van alle testen!

Graag wil ik jullie nogmaals bedanken voor alle donaties, lieve woorden en andere steun! Zonder jullie zou ik deze behandeling niet kunnen doen. Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe dankbaar ik hier voor ben! Jullie zijn van harte welkom om een reactie achter te laten op de bericht. Tot de volgende update!

Groetjes,
Stephan

(P.S.: Ik zal morgen nog wat foto’s toevoegen, maar inmiddels ben ik behoorlijk op en is het tijd om te slapen)

9 Responses to “De eerste dagen in Rusland

  • Lenie Bezuijen
    10 maanden ago

    Goedemorgen Stephan, het was zeker spannend en de vlucht ging gelukkig door.
    De kop is eraf en gelukkig heb je nog een dagje kunnen sightseeing want na het groene licht vanmiddag begint morgen de behandeling die best pittig is.
    Wij wensen je heel veel kracht met het doorlopen van dit traject maar je krijgt er veel voor terug dat weet ik zeker, bedankt dat je ons op de hoogte houd.
    Wij zijn allemaal in gedachten bij jullie en wij volgen jullie op de voet!
    Heel veel liefs en een dikke knuffel van
    Henk en Lenie (vriendin van je moeder)

  • Superlief Henk en Lenie, ontzettend bedankt voor de lieve woorden ❤ Ook namens Peter en Ina

  • Hoi Stephan
    Wat een geweldige rondleiding door Moskou,een mooie oppepper voor het begin van de behandeling.Hopelijk goed nieuws vanmiddag !
    Veel sterkte,liefs Ans en Medi

  • Heel veel succes met de behandeling en fijn dat je gister met je ouders heb kunnen genieten van het mooie Rusland. Groetjes Wendy van Bochove

  • Dankjewel voor de lieve worden Ans en Medi! Het volgende bericht is inmiddels geplaatst en de uitslag is inmiddels dus bekend! (spoiler: ik ben goedgekeurd voor behandeling! :))

  • Ook jij ontzettend bedankt natuurlijk Wendy! :&

  • Annelies van den Broek
    10 maanden ago

    Hallo Stephan wat een goed nieuws. Wat verdrietig voor die andere jongen. We gaan nu ontzettend duimen, en hopen. Voor morgen een dikke knuffel, en we blijven je natuurlijk volgen…. nogmaals sterkte schat ❤️

  • Hoi Stephan, wat fijn om te horen dat je bent goedgekeurd voor de behandeling! Heel veel succes de aankomende periode. Ik zal voor je duimen en je volgen via je site. Ook voor je vader en moeder een dikke knuffel en heel veel sterkte.
    Groetjes Bianca (vriendin van je moeder)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *