De ‘pred’ kan beginnen!

Hallo iedereen! Een iets later berichtje dan gepland door wat verbindingsprobleempjes en zelf wat minder voelen, maar hier hierbij een nieuwe update! Zaterdag 15 februari zijn de eerste stappen van de stamcelbehandeling van start gegaan. Tijdens het filmpje bij de vorige update (het gesprek met de dokter) worden de verschillen fases van de behandeling ook kort even besproken, ik zit momenteel in de eerste fase, die is toegespitst op het stimuleren van het aanmaken van stamcellen. Deze fase duurt enkele dagen en ik zal hieronder kort voor jullie beschrijven hoe gisteren (de eerste dag) eruit zag:

8:30u: eerste tablet innemen, ongeveer een half uur voor het ontbijt. Deze medicatie onderdrukt de misselijkheid die zich bij de volgende stap vaak laat zien.

10:00u: Aankomst bij de kliniek. Na aankomst moest ik een kleine 10 minuten wachten op de verpleegkundige om het infuus aan te sluiten en te starten met de prednison. De prednison zorgt ervoor dat ontstekingsactiviteit die aangewakkerd kan worden door de G-CSF onderdrukt wordt. De dosis prednison wordt in ongeveer een half uur via infuus toegediend in de bloedbaan. Al halverwege dosis begin je de bijwerkingen te merken, de meest opvallende hiervan is een hele vieze smaak in je mond. Deze smaak blijft ongeveer de hele dag aanwezig en is niet heel goed te overstemmen. Zelf heb ik gemerkt dat zoete dingen zoals cola hier redelijk in slagen (in ieder geval voor mij).

zie fase 1 links omlijnd, dit loopt meestal van dag 1 tot dag 5.

De 2e dag van deze behandeling ging helaas allemaal wat minder, ik had koorts in de nacht en heb zodoende ook behoorlijk overgegeven. Het is mogelijk dat dit een vervelende reactie op de injectie was, maar dit is wel onwaarschijnlijk. We hebben de vrije momenten ook gewoon buiten de kliniek doorgebracht en dus ook buiten de kliniek gegeten. Het is waarschijnlijker dat ik daar iets heb opgelopen.
Gelukkig staat er dag en nacht een geweldig team voor je klaar en die waren er dus ook als de kippen bij! Met behulp van wat medicatie (ook via infuus) was de koorts aan het begin van de ochtend alweer gezakt naar een 37,5. Rond 7 uur zat ik zelfs al weer netjes op de 36,9, echt super geregeld!

Het nachtje van tegenslag heeft verder geen roet in het eten gegooid, we zitten gewoon nog netjes op schema! De rest van de dagen gingen weer helemaal prima (met begeleiding van wat extra medicatie om de maag een beetje rustig te houden).

Wat nu?
Vandaag zijn de voorbereidingen getroffen voor de 2e fase, het oogsten van de stamcellen die bij de eerste fase zijn aangemaakt. Het oogsten van deze stamcellen gebeurd middel een soort dialyseapparaat. Zoals je in de foto hieronder kunt zien is er een ‘neklijn’ geplaatst. Deze aansluiting blijft de komende dagen zitten zodat ik aan het dialyseapparaat aangesloten kan worden. Via het ene slangetje (rood) gaat mijn bloed uit mijn lichaam richting het apparaat. Hier worden de stamcellen er uitgefilterd en vervolgens wordt het via het blauwe slangetje weer mijn bloedbaan in gebracht! Dit duurt doorgaans 2 of 3 dagen. Het doel is om in deze periode ten minste 2 miljoen stamcellen per kilo lichaamsgewicht te verzamelen.

Neklijn voor het oogsten van stamcellen

Eerlijk is eerlijk, het zit een beetje ongemakkelijk, maar ik ben er van overtuigd dat ik hier morgen al aardig aan gewend ben. Het plaatsen gebeurd onder lokale verdoving. Je voelt het wel, maar het valt allemaal best mee, ik had erger verwacht. Ze maken de wond ook met een hechting dicht zodat de neklijn goed op zijn plek blijft zitten. Na plaatsing wordt er ook nog een röntgenfoto gemaakt om te controleren of hij goed geplaatst is, dit was gelukkig het geval!

Tot slot wil ik nog even zeggen dat ik de afgelopen dagen ook veel heb gesproken met andere MS patiënten die momenteel worden behandeld. Iedereen helpt elkaar met vragen en steun, het is echt een hele hechte groep van overal over de wereld! Zo zijn hier patiënten uit Ierland, Canada, Australië, Duitsland en nog meer landen. Supertof om te zien en iedereen even positief! Het leuke is dat iedereen op een ander punt in het proces is, dus je kunt de mensen die korter binnen zijn dan jij geruststellen en voorzien van informatie en op jouw beurt leer je weer van de mensen die al verder in het proces zijn!

Binnenkort weer een update, met een beetje geluk morgen al, na mijn eerste sessie stamcellen oogsten! Als jullie vragen hebben, schroom niet om ze te stellen! 🙂

Tot gauw,
Stephan

6 Responses to “De ‘pred’ kan beginnen!

  • Hoi Stephan, hier weer berichtje van deze kant, nu op dit moment is het bij jullie 1.00 uur s’nachts.
    Vandaag was de laatste dag voor het oogsten van je stamcellen en morgen een rustdag en indien nodig een 2e neckline en indien nodig het oogsten van stamcellen.
    Wij volgen jullie op de voet en zijn blij dat er weer een update is, dus bedankt daarvoor.
    Heel veel sterkte, wij kijken uit naar de volgende update.
    Een knuf en heel veel liefs van
    Henk en Lenie Bezuijen

    • ❤ dankjewel Henk en Lenie! Inmiddels half 7 hier, dus de zuster zal zo wel binnen komen. Bij de sessie van gister is ongeveer de helft van de benodigde stamcellen geoogst, dus vandaag wederom een sessie, 99% zeker de laatste! Thx voor de lieve worden en succeswensen!
      Groetjes, Stephan

    • ❤❤

  • Hoi Stephan, heel veel succes morgen met de chemo. Het wordt weer een lange dag maar gelukkig zijn jullie allemaal heel erg sterk en vinden jullie heel veel steun bij elkaar.
    Tot de volgende up-date!
    Bianca

  • Ina de Goederen
    9 maanden ago

    ❤❤

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *