Een tussenstand van alle symptomen
Gisteren heb ik mijn gesprek met de hematoloog gehad om de uitslagen van de bloedtest door te nemen. Om maar gelijk met de deur in huis te vallen: alle waarden zien er super uit en vallen binnen gezonde marges, supergoed nieuws natuurlijk! Betekent dit nou dat ik mezelf weer als ‘gezond persoon’ mag beschouwen? Nee, dat is helaas wat te voorbarig, de hematoloog gaf aan dat het immuunsysteem ongeveer 6 maanden nodig zal hebben om volledig te herstellen. Wel kan er uit deze resultaten geconcludeerd worden dat de kans op complicaties een stuk kleiner is geworden en het grootste risico op dit moment virusinfecties zijn. Er wordt nog altijd aangeraden om zoveel mogelijk rauw voedsel (groente, fruit, noten, vlees, vis) te ontwijken, dus in essentie ga ik voorlopig gewoon nog lekker op dezelfde toer door om mijn immuunsysteem zoveel mogelijk te ontzien 🙂
Als ik kijk naar hoe ik mij de afgelopen tijd gevoeld heb, dan is hier de afgelopen week niet heel veel in veranderd. Ik voel me ontzettend goed, maar voel me op sommige dagen vrij moe. Dit is gewoon zoals verwacht. Deze periode van herstel zal aardig wat gepaard gaan met vermoeidheid. Mijn lichaam heeft natuurlijk behoorlijk wat klappen van de chemo mogen vangen en is daarnaast een maand lang volgepompt met medicatie.
Naast de medische kant wou ik jullie deze update ook wat inzicht geven in alle positieve ontwikkelingen die ik heb ervaren op het gebied van de symptomen van mijn MS. Zoals al vaker aangehaald wil ik hier positief voorzichtig in zijn, momenteel is het nog niet met zekerheid te zeggen of al deze verbeteringen enkel een korte opleving zijn (voornamelijk als gevolg van de corticosteroïden), of werkelijk langdurig herstel. Het doel van de behandeling is natuurlijk het stoppen van de progressie van de ziekte, alle herstel is bonus. De een ervaart dit meer dan de ander en sommige mensen ervaren helemaal geen herstel. Houdt er dus alsjeblieft rekening mee dat dit nog zeker geen garanties zijn en hier pas over een maand of 6 enigszins objectief een uitspraak over gedaan kan worden. Desalniettemin ben ik hier op dit moment al superblij mee, en geniet ik er volop van! Om jullie een beetje inzicht te geven in de problemen die ik had en hoe dat er nu voor staat heb ik hieronder een lijstje gemaakt van de symptomen waar ik last van heb, hoe ik dit voor de behandeling ervaarde (en hoe erg dit mij beperkte) en hoe het er op dit moment voor staat:
Mobiliteit: kort voor mijn behandeling kon ik nog maximaal 300 meter lopen, voor ik moest rusten. Ik kon nog wel ietsje verder doorlopen, maar dit was een rare sensatie. Dit voelde alsof ik ‘niet op mijn eigen benen liep’ en deze niet goed kon aansturen, ik begon dan erg te zwalken en compenseren met mijn houding waardoor ik ook erg veel last in mijn onderrug kreeg. De afgelopen weken heb ik vrijwel ieder dag een rondje gelopen samen met mijn vader (uiteraard goed ingepakt met mondkapje en al… Ik ben ook blij om te zien dat de enkeling die we buiten tegenkomen gepaste afstand houdt en met een boogje om mij loopt. Het lopen begon met rondjes van ongeveer 1 kilometer. Dit is in de afgelopen weken steeds verder uitgebreid en de afgelopen 2 dagen heb ik al rondjes van 2,8 kilometer gelopen! In het begin nam vader ook iedere keer voor de zekerheid de rolstoel mee, mocht dit nodig zijn. Hier heb ik echter geen gebruik van hoeven maken en inmiddels laten we deze gewoon lekker thuis staan! Hoewel mijn benen wel al moe worden als we net over de helft zijn, kan ik nog steeds op normale wijze door blijven lopen, ik ga alleen iets meer slenteren. Naar verwachting zal dit ook nog flink opgebouwd moeten worden, de afgelopen maand heb ik tijdens mijn behandeling natuurlijk vrijwel geen beweging gehad en in het jaar ervoor heb ik ook niet heel veel gelopen door mijn beperkte ‘actieradius’.
Oogproblemen: Mijn MS gaf ook veel oogproblemen, zoals trillingen in mijn zicht (vrijwel altijd aanwezig, zeer vermoeiend) en dubbelzien, vooral op korte afstand, zoals bijvoorbeeld het kijken naar mijn telefoon. Sinds de behandeling heb ik op geen enkel moment meer last gehad van dubbelzien en ook de trillingen in mijn zicht lijken vrijwel helemaal verdwenen te zijn!
Duizelingen: Één van de vervelendste symptomen waar ik mee te maken heb met mijn MS zijn duizelingen. Deze kwamen al opzetten na relatief lichte fysieke inspanning met bukken, opstaan en wat lichte draaiingen en zorgde ervoor dat ik me uren lang rot voelde als deze op kwamen zetten. Tevens had ik af en toe dat de kamer tolde op het moment wakker werd, alsof ik in een kermisattractie wakker werd, niet echt prettig… Sinds mijn behandeling heb ik nagenoeg geen last meer gehad van duizelingen.
Dove vingers: Mijn duim, wijsvinger en middelvinger van mijn rechterhand voelde altijd alsof ze aan het slapen waren en ik had hier nog bijster weinig gevoel in. Sinds mijn behandeling is het gevoel grotendeels teruggekeerd en voelt het niet constant meer alsof ze slapen.
Brainfog: Een veelvoorkomend probleem bij MS is het zogenaamde ‘brainfog’. Dit is een constante ruis over je gedachten en bemoeilijkt de concentratie ook heel erg. De ruis is vooralsnog verdwenen en de concentratie lijkt ook voor een deel weer hersteld!
Tevens waren er nog wat andere problemen zoals problemen met plassen, stroomstoten die over mijn rug naar mijn been trokken en wat andere kleine zaken en ook deze problemen zijn sterk verminderd of verdwenen.
Nogmaals: het is te vroeg om met zekerheid te kunnen zeggen of deze problemen werkelijk verdwenen zijn of momenteel enkel onderdrukt worden door een maand lang dagelijkse infusen met medicatie, maar hoe dan ook ben ik er op dit moment erg blij mee! De afgelopen 7 jaar tijdens mijn periode van MS zijn deze symptomen op geen enkel moment volledig weg geweest (of zoveel minder geworden), dus wat dat betreft is dit echt een verademing!
Tot de volgende update weer!
Groetjes, Stephan
Next Post
Wat geweldig allemaal! Uiteraard zijn we voorzichtig optimistisch, maar wat je zelf al aan gaf: genieten van deze periode!
En 3 kilometer wandelen! Dat is al 10 keer zoveel!
Superblij zijn we en duimen dat het zo blijft.
XXXXX
Ik begrijp jouw gereserveerdheid. Toch heb jij meer dan voldoende redenen om royaal positief te zijn (en te blijven!).
Supermooie berichten over deze voortgang naar herstel. Trots op jou!
Hi Stephan,
I am delighted to hear the news. What a blessing
for you. It has certainly been a roller coaster ride,
but what a impressive journey it has been. Best
Wishes, and much continued future success !!
Now you can relax, and catch your dreams. Tanti
Fijn om te lezen dat het zo goed met je gaat en veel vooruitgang boekt met het lopen. Ook zie je er goed uit. Ik had één en ander al van je moeder gehoord. Ik wens je veel goeds met het verder herstellen en doe voorzichtig wanneer je naar buiten gaat.
Lieve groetjes
Wendy van Bochove
Wat een mooie berichten Stephan in deze vreemde tijden. Super blij voor jou en ook voor je ouders. Realiseer me dat je nog juist op tijd de behandeling hebt ondergaan. Rusland zit nu op slot vanwege Corona. Dat geluk is je meer dan gegund.
Vriendelijke groeten,
Wat fantastisch om te horen Stephan,jij bent het goede nieuws tussen al dat slechte nieuws in deze tijd.Een opsteker voor iedereen die dit leest!
Super man!! Geweldig nieuws!!
Lekker positief doorgaan zo , s6 .❤
Beterschapsknuffel van Ed en Marjon.
Hallo Stephan
Geweldig deze positieve berichten,hou ze vast!
Wij wensen jou en jou ouders heel veel sterkte ,
in deze moeilijke tijd.
Vriendelijke groeten
Henk en Bep de Jong
Beste Stephan,
Mooie stappen die in ieder geval de hoop voeden. Veel sterkte in de komende tijd met het hopelijk bestendigen van de resultaten tot dusver en het uitbouwen ervan….. enne….. natuurlijk wel onder de radar van het huidige coronavirus blijven!
Lex & Anne
Hi Stephan,
Wat een prachtig nieuws voor je. Ik ben blij voor je maak ook voor je lieve vader. Dit geeft de burger moed.
hartelijke groet,
Justin Franssen
Hallo Neefje,
Fijn te horen hoe het nu met je gaat. Met een slag om de arm uiteraard maar het klinkt wel positief.
Op afstand leef ik met je mee en hoop dat de verbeteringen blijvend zijn. Keep your spirit up!
Liefs vanuit een zonnig Nijmegen, Mireille
Goedemorgen lieve Stephan,
Wat heerlijk om te lezen dat je vooruit gaat en het is fijn om de updates te volgens en zo te kunnen zien dat het de goede kant op gaat en het gaat zeker helemaal goed komen, je bent een kanjer!!
Heel veel liefs en een knuf van
Henk en Lenie Bezuijen
Wat fantastisch om te lezen, fijn dat het weer beter gaat met je! Houd hoop dat het herstel blijvend zal zijn. Groeten, sterkte van Eric en Geertje
Hoi Stephan,
Goed om te lezen dat het goed gaat! Hopelijk zet het door! Fijne update!
Groet,
Adem
Lieve Stephan. We zijn blij dat het een stuk beter gaat met je we hopen dat het zo verder gaat. We wensen je veel sterkte en moed toe. We zullen voor je duimen. Groeten Peter en A3 Henny.
Dankjewel voor de lieve woorden!