Het verlossende woord…

Vandaag was het gesprek met Dr. Fedorenko om de uitslagen van alle onderzoeken te bespreken en hierbij het definitieve antwoord te krijgen of ik in aanmerking kom voor de behandeling of niet. Dit was nog best spannend gezien een andere Nederlandse patiënt vlak voor mij te horen kreeg dat hij helaas niet in aanmerking kwam voor de behandeling. Zijn onderzoeken wezen uit dat zijn EDSS-score (invaliditeitsscore) hoger uitvielen dan eerder bepaald in Nederland. De onderzoeken wezen voor hem uit dat deze behandeling te weinig voor hem zou kunnen doen en waarschijnlijk ook een te groot risico met zich mee zou brengen. Mijn hart brak voor hem en zijn twee broers die met hem mee waren gekomen, ik kan mij bijna niet voorstellen hoe hard dergelijk nieuws moet binnenkomen 🙁 Mijn hart gaat uit naar Marvin en zijn familie en ik hoop dat zij nog een oplossing kunnen vinden!

Voor mij was de uitslag van het gesprek gelukkig wel positief. De onderzoeken hebben uitgewezen dat ik buiten de MS om in goede gezondheid verkeer en binnen alle criteria val voor een succesvolle behandeling! De resultaten van de MRI van de hersenen, nek en ruggengraat zijn doorgenomen en hierbij liet de dokter nieuwe schade plekken zien, alsmede welke plekken nog activiteit lieten zien. Een MRI van mijn ruggengraat heb ik eerder ook nog niet gezien, dus dit was ook erg interessant. Hierbij was te zien dat ergens ter hoogte van de helft van mijn rugzenuw een actieve schade plek zat, die al ongeveer 50% van de doorsnede van de ruggengraat besloeg. Hierbij liet de dokter weten dat als deze schade 100% van de zenuw zou beslaan, dit invaliditeit als gevolg zou hebben. We zijn dus gelukkig nog mooi op tijd!

Verder is er ingeschat dat de behandeling voor mij ongeveer 90% kans op succes heeft, wat betekent dat de progressie van de ziekte stil komt te staan en ik zelfs kan herstellen tot mijn lichamelijke staat van ongeveer een jaar geleden. Erg fijn om te horen natuurlijk!

Morgen zal de behandeling van start gaan, ik begin dan met G-CSF injecties om de aanmaak van stamcellen te stimuleren en een steroïde kuur om eventuele ontstekingsactiviteit te onderdrukken. Het circus kan dus beginnen! Ontzettend blij met deze uitslag, ik ben er klaar voor!

indien je benieuwd bent naar het gesprek met de dokter, kan je die hieronder zien.

Groetjes,
Stephan